Hallå där Cecilia Ingard, Högskolan i Gävle!

Du har forskat kring delaktighet i demensvård på boenden, vill du berätta kort om projektet?

Jag har gjort en avhandling om delaktighet för personer som lever med demenssjukdomar och bor på särskilt boende (SÄBO). Fyra delstudier ingår i avhandlingen. Jag har granskat upphandlingsdokument som reglerar privata aktörer som ska driva SÄBO enligt LoU, men också sammanställt internationell forskning om delaktighet för personer som lever med demenssjukdom på SÄBO. I studierna har jag också gjort gruppintervjuer med personal om hur de upplever arbetet med att göra omsorgstagaren delaktig och intervjuer med anhöriga om hur de upplever att deras närstående som lever med demenssjukdom kan vara delaktig. Jag har besökt både privat och kommunalt drivna äldreboenden i tre kommuner. 

Jag hade helst velat intervjua omsorgstagarna men datainsamlingen skedde i nära anslutning till  coronapandemin. 

Varför är det ett angeläget område att forska om?

Det finns lagkrav på att omsorgstagare ska vara delaktiga, men forskningen visar på att det är ett glapp mellan de höga ambitionerna som återfinns i policydokument och lagtexter och hur det verkliga delaktighetsarbetet ser ut på SÄBO. I verkligheten är det ofta rutiner på SÄBO som styr tillvaron, trots att personalen ska arbeta person-centrerat. 

Vad har du upptäckt i dina studier som är särskilt värda att uppmärksamma?

Studien visade att policydokument har krav på att personalen ska arbeta för omsorgstagarens delaktighet i det dagliga livet på SÄBO. Dokumenten säger dock inte mycket om hur personalen ska stödjas i detta arbete.

Vi såg att delaktigheten för de boende med demenssjukdom på SÄBO var begränsad och att personalens och chefernas attityder till omsorgstagarnas möjligheter till delaktighet var betydelsefullt. I intervjuer ser vi att personalen var medvetna om de höga kraven på dem att arbeta för de boendes delaktighet, men vissa upplevde moralisk stress då de inte kunde leva upp till dessa krav. Personalen agerade ibland med moraliskt aktörskap och handlade efter sin egen moraliska kompass, men mot institutionens regler. Aktörskapet kunde vara antingen aktivt eller passivt.

I intervjuer med anhöriga lyftes några situationer som inte gynnade omsorgtagarens delaktighet och vi tolkade situationer som att de kunde bryta mot mänskliga rättigheter. Samtidigt menade vissa anhöriga att deras närstående inte var kapabla att vara delaktiga.

Sammantaget ger de fyra delstudierna en bild av att personer som lever med demenssjukdom på SÄBO är utsatta för orättvisor som påverkar deras möjligheter till att vara delaktiga i det dagliga livet på boendet. Omsorgstagaren ses ibland inte som en relevant kunskapsbärare, vilket påverkar möjligheten till självbestämmande och kan tolkas som en form av epistemisk orättvisa. Personalen har också begränsade möjligheter att resonera med varandra kring sina erfarenheter på SÄBO, vilket i förlängningen påverkar omsorgstagarna.

Det är personalen tillsammans med omsorgstagarna och de anhöriga som ska skapa delaktighet i vardagen för de boende på SÄBO i enlighet med vad policydokumenten stipulerar. Att definiera demenssjukdom som en funktionsnedsättning skulle kunna stärka gruppens rättigheter ytterligare och förflytta perspektivet från att personalen ska ha omsorg om den boende till att den boende ska ha rättigheter.

Vad ser du utifrån din forskning att vi behöver göra i samhället för att få en positiv förändring för äldre och dementa? 

Rättigheterna skulle stärkas för gruppen personer som lever med demenssjukdom om de skulle omfattas av FN konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (2006). Att definiera demenssjukdom som en funktionsnedsättning och därmed jämställa personer som lever med demenssjukdom med andra grupper med funktionsnedsättningar, skulle möjliggöra att personer med demenssjukdom kan ställa högre krav på samhället i form av  till exempel social inklusion.